Olin tuskin 23-vuotias, kun menetin äkillisesti näköni. Kaikki tapahtui odottamatta. Selvisi, että vain yksi sekunti erottaa terveen ja menestyvän henkilön vammautumisesta. Näin se joskus elämässä menee.
Kului kolme pitkää vuotta, ennen kuin elämäni alkoi kääntyä toiveikkaaseen suuntaan. Nämä kolme vuotta olivat täynnä masennusta, kipua, epätoivoa ja pettymyksiä. Nämä olivat aikoja, jolloin menetin ystäviä ja päivittäin mietin kysymystä "miksi juuri minä?". Opettelin sopeutumaan elämään täydellisessä pimeydessä ja hallitsemaan sokeille henkilöille tyypillisiä taitoja, kuten liikkumista asunnossa, ruoan lämmittämistä, teen kaatamista kuppiin, vaatteiden pesua ja silittämistä, puhelinnumeroiden muistamista sekä tarvittavien pillereiden ottamista lääkepurkista.
Vaikean vaiheen jälkeen tapahtui jotain merkittävää. Isäni ehdotti minulle yliopistoon hakemista. Yliopisto vaati pistekirjoituksen tuntemusta - olennainen taito jokaiselle sokealle henkilölle. Isä toi kotiin elämäni ensimmäisen kohopainetun kirjan, josta tuli myöhemmin minulle hyvin tärkeä. Kirja oli äärimmäisen synkkä näky - valtava painos harmailla ja tummilla sävyillä, synkällä kannella ilman minkäänlaisia kirkkaita värejä, jotka olisivat voineet hieman piristää mielialaa ja antaa toivoa. Äitini puhkesi itkuun. Tästä lähtien hänen tyttärensä lukisi vain tällaisia pelottavan näköisiä kirjoja.
Tämä muisto siirtymisestä värien maailmasta täydelliseen pimeyteen on syöpynyt mieleeni pysyvästi. Halusin vajota pimeyteen ja unohtaa entisen elämäni, mutta sainkin vastineeksi kaikista kirkkaimmat värit. Ja todellakin, näin kävi!
Jossain vaiheessa elämääni sain mahdollisuuden työskennellä kustannusalalla ja tuottaa kirjoja pistekirjoituksella. Nämä kirjat olivat eloisia, niiden kannet olivat taiteellisesti suunniteltuja ja ne olivat täynnä värikkäitä kohopainettuja kuvia tekstissä. Tämä oli minulle erityisen tärkeää. Kirjoja painettiin ja niitä painetaan yhä edelleen lumivalkoiselle paperille. Jokaisessa kirjassa on pistekirjoituksen ympäröimä QR-koodi, jonka avulla sokeat lukijat voivat vaivattomasti löytää ääniversion painetusta tekstistä. Tämä on tärkeää niille, jotka eivät jostain syystä voi tai osaa lukea pistekirjoitusta.
Ensimmäiset värikkäät kirjat sokeille lapsille Ukrainassa kohtasivat aluksi vastustusta näkövammaisten opettajilta. He kysyivät: ”Miksi sokeille tarvitaan värikkäitä kirjoja?” Kuitenkin ajan myötä lapset ja heidän vanhempansa alkoivat arvostaa näitä kirjoja, ja vuoden tai kahden kuluessa muut kirjakustantamot omaksuivat uuden trendin tuottaa pistekirjoituskirjoja.
Ensimmäisen inklusiivisen kirjan tarina juontaa juurensa vuoteen 2009. Kaikki alkoi tyhjästä: varojen hankkiminen kalliiden laitteiden ja ohjelmistojen hankkimiseksi, Braille-tulostimien käytön opettelu sekä kuvituksen kokeilu. Kokemukseni karttuessa aloin opettaa muita ja koota ympärilleni tiimiä. Ajan myötä löysimme kumppaneita ja saimme lahjoittajia mukaan projektiin.
Nykyään tuotamme runsaasti värikkäitä kirjoja, pääasiassa lapsille kaikenikäisille. Jaamme kirjoja ilmaiseksi eri puolille Ukrainaa, ei ainoastaan erityiskouluihin näkövammaisille lapsille, vaan myös esimerkiksi kirjastoihin. Toimimme vahvoina inklusiivisuuden puolestapuhujina. Jatkamme uusien tuotteiden ja ideoiden kehittämistä tehdäksemme kirjoistamme entistä houkuttelevampia ja hyödyllisempiä sokeille lukijoille.
Painamme myös kirjoja "universaalilla suunnittelulla", jossa kyrilliset kirjaimet ja pistekirjoituksen merkit toistavat toisiaan. Tällaisia kirjoja lukevat sokeat lapset yhdessä näkevien vanhempiensa kanssa sekä sokeat opiskelijat, jotka opiskelevat tavallisissa kouluissa eri puolilla Ukrainaa. Tämän tyyppinen kirja on hieno ja puhutteleva esimerkki siitä, miten meidän kaikkien tulisi ymmärtää ja kunnioittaa toisiamme.
Edellä mainitsin QR-äänikirjat, joita tuotamme itse. Tallennamme niitä helpottaaksemme kirjojen saavutettavuutta niille, jotka eivät tunne pistekirjoitusta tai eivät voi lukea sitä itse esimerkiksi vaikeavammaisina, mutta myös siksi, että asetamme itsellemme kunnianhimoisia tavoitteita. Aluksi vapaaehtoiset osallistuivat äänikirjojen lukemiseen, myöhemmin mukaan tulivat näyttelijät ja taiteilijat. Ajan mittaan syntyi ajatus ylittää esteet - sokeiden lasten osallistuminen äänikirjojen tallentamiseen. Pohdimme sitä, koska se ei ollut helppo tehtävä, kokeilimme sitä ja lopulta onnistuimme!
Tämän blogiartikkelin kirjoitushetkellä luova työ on käynnissä Andy Stantonin teoksen 'Sinä olet paha mies, Herra Purukumi!' äänikirjan äänityksessä. Mukana on lukuisia täysin sokeita lapsia sekä tunnettuja näyttelijöitä ja taiteilijoita. Lisäksi mukana on säveltäjiä ja runoilijoita Ukrainasta eri puolilta maata kirjoittamassa lauluja ja musiikkia äänikirjaa varten. Valmiin teoksen luonnehtiminen pelkästään äänikirjaksi on vaikeaa, sillä se on enemmänkin kokonainen taidekokemus, joka osaltaan edustaa ukrainalaista kulttuuria.
Tämä innovaatio - äänikirjat, joissa on mukana näkövammaisia lapsia sekä johtavia taiteilijoita, on tällä hetkellä ainutlaatuinen. Jokin tunne sanoo minulle myös, ettei se ole ainutlaatuinen pelkästään Ukrainalle. Ennen kaikkea nämä näkövammaiset lapset saavat hyvät lähtökohdat: kokemusta ja taitoja, luottamusta omiin kykyihinsä sekä näkemyksen tulevaisuudestaan. Myös heidän vanhempansa löytävät täysin uudenlaisen maailman, jossa on hyviä tunteita ja todellisia näkymiä.
Nyt katsoessani taaksepäin, en enää kysy itseltäni "miksi minä sokeuduin?". Sen sijaan, filosofisesti kysyn "mihin tarkoitukseen minut on tarkoitettu?". Ymmärrän vastauksen. Se on, jotta sokeilla lapsilla olisi samanlaiset värikkäät kirjat kuin näkevillä ikätovereillaan, ja jotta lapsuudessa hankitut elämäntaidot edistäisivät heidän onnellista tulevaisuuttaan ja auttaisivat heitä valitsemaan unelma-ammatin. Ja tietenkin siksi, että äiti ei itkisi!
Oksana Potymko
Abilis-säätiön Ukrainan apulaismaakoordinaattori